Zdravíme Vás všechny…
Jmenujeme se Samuel a Klára Chramostovi. Nejprve bychom Vám rádi vyjádřili náš obdiv za vaši ochotu a práci. Je opravdu skvělé, že na tomto světě a v dnešní době existují lidi jako jste vy. Lidi s otevřenou náručí a se srdcem na pravým místě co jim není lhostejný osud ostatních lidí. O vaší skupině a celkově o vašem fondu jsem se dozvěděli od strejdy, který je kamarád Honzy „Beryho“ Bernarda.
Rádi bychom Vám přeposlali příběh našeho synka Adámka, který 17.06. oslaví své první narozeniny. Dne 3.5 se nám kompletně změnil život. V fakultní nemocnici Motol nám sdělili výsledky genetických testů a verdikt byl šokující. Náš synek má vzácnou nemoc Spinální muskulární atrofie. SMA je progresivní neuromuskulární onemocnění projevující se postupným ubýváním svalstva. Začíná ochabováním svalů dolních a horních končetin, pokračuje odkázáním jedince na mechanický, posléze elektrický vozík, umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou péči druhé osoby. Je to pro nás celkem čerstvé a zatím nevím co vše nás čeká. Našeho synka milujeme nade všechno na světě a budeme se mu snažit co nejvíce pomoct a co nejvíce mu zpříjemnit život. A za každou pomocnou ruku nebo člověka co bude stát po našem boku, budeme nesmírně rádi. Dále už si prosím přečtěte o Adámkově cestě.
Moje cesta:
Jmenuji se Adámek Chramosta. Narodil jsem se jako zdravé miminko dne 17. 06. 2018 v Sokolovské nemocnici. Když jsem přišel na svět, tak jsem, jako správný chlapák, vážil 3.590g a měřil 50cm. Těhotenství i samotný porod byly bez komplikací. Pro mé rodiče, maminku Kláru (29) a tatínka Samuela (28), to byl nejšťastnější den v jejich životě, stejně jako pro celou mojí širší rodinu.
Vše se od začátku vyvíjelo tak jak má, byl jsem šikovný a dělal velké pokroky. Zvedal jsem krásně hlavičku a přetáčel se na bříško. Kolem pátého až šestého měsíce si rodiče všimli, že se fyzický vývoj zastavil. Přestával jsem zvedat nožičky a kopat s nimi. Maminka s tatínkem nedali na řeči, že jsem asi jen trochu líňoučký a vše časem doženu a zašli za fyzioterapeutkou. Maminka se mnou intenzivně cvičila Vojtovu metodu a chodili jsme pravidelně na rehabilitace s tím, že se vše dožene a budu v pořádku. Bohužel ani po třech měsících jsem nedělal žádné pokroky, ba naopak se můj stav zhoršoval a už jsem nezvedl sám ani hlavičku.
Na rozcestí
Následoval kolotoč vyšetření a návštěva u specialistky. Nakonec jsem byl objednán na neurologické vyšetření spojené s hospitalizací v Motole. Výsledky genetických testů byly pro moje rodiče velmi zdrcující. Ošetřující lékařka jim totiž sdělila, že je zde podezření na velmi vzácné genetické onemocnění, které se následně i po dalších testech potvrdilo. Toto progresivní onemocnění se jmenuje Spinální muskulární atrofie – SMA. Já jsem na rozmezí I. – II. Stupně. Paní doktorka z Motola, která se specializuje na tato závažná genová onemocnění, pečlivě vše rodičům vysvětlila a oznámila jim, že s jejich souhlasem je možné zahájit náročnou léčbu lékem SPINRAZA. Rodiče na nic nečekali a s léčbou souhlasili. Lék SPINRAZA sice neumí moje genové onemocnění zcela vyléčit, ale dokáže aktivovat jiné kopie genu, aby zastaly práci onoho chybějícího genu. Já tyto kopie mám tři a léčba by mi mohla zlepšit a hlavně prodloužit mojí cestu životem.
Štěstí v neštěstí
S maminkou jsem byl v Motolské nemocnici celý týden, a proto jsme společně dostali propustku domů, abych se připravil na 1. aplikaci léku. Měl jsem velké štěstí, jelikož už následující týden jsem se vrátil zpět do nemocnice, kde jsem dostal 1. dávku léku SPINRAZA. Aplikace je velmi náročná a zatím se provádí pouze intrathekální aplikací, tzn. podání lumbální punkcí do mozkomíšního moku. Tento lék je poměrně nový a je velmi finančně náročný, cena jedné dávky se pohybuje okolo dvou miliónů Kč. Léčbu však ve spolupráci s FN Motol financuje Všeobecná zdravotní pojišťovna. Já jsem velmi statečný, rodiče i celá rodina jsou na mě hrdí, jak vše zvládám s dobrou náladou, prý jsem jejich sluníčko.
Co semnou bude dál…?
Samozřejmě, že dál se budu vyvíjet a růst. Na můj intelekt tato nemoc vliv nemá, takže si budu užívat života, co to jen jde a budu se těšit do školky a do školy. Jen s pohybem to bude horší. Budu potřebovat nejrůznější speciální kompenzační pomůcky jako jsou speciální sedačky a židličky, abych správně seděl, kočárky a autosedačky. Do budoucna budu potřebovat i invalidní vozíky. Dále taky nejrůznější zdravotní přístroje a pomůcky (pro měření saturací, kašlací asistent, odsávačky aj.) Přesto, že jsem od malička velký bojovník, budu zcela závislý na pomoci druhé osoby. Až vyrostu, bude se mnou chodit do školy speciální asistent. Budu pravidelně podstupovat speciální cvičení a bohužel se mi nevyhne častá hospitalizace v nemocnici.
Rád bych Vám představil moje rodiče
Nejprve Vám představím svou maminku Kláru (29). Maminka pochází ze Sokolova. Všechen svůj čas nyní věnuje péči o mě. Už teď vím, že maminka mě miluje nade všechno na světě, je velmi silná, trpělivá a usměvavá. Tatínek Samuel (28) pochází z Prahy, je příslušníkem Policie ČR a momentálně dálkově studuje na Vysoké škole. Tatínek je velmi starostlivý, moc mě a maminku miluje. Rád pomáhá rodině i přátelům.
Maminka s tatínkem spolu žijí už 11 let, kdy své ano si řekli dne 26. 08. 2017 v kruhu širší rodiny a přátel. Společně mají rádi výlety a procházky. Taky máme ještě jednoho člena domácnosti a to našeho pejska Joeyka, který je můj největší hlídač.
K naší žádosti bychom Vám chtěli doplnit, na co by jsme použili darovanou částku:
V první řadě musíme pořídit speciální polohovací sedátko X:PANDA R82, toto na míru sestavené zařízení slouží především ke kvalitnímu sezení aby malému nevznikla skolióza páteře, je sice zatím maličkej a sám nesedí ale při krmení je potřeba aby seděl správně a rovně. doplatek na toto zařízení je cca 10.000,-Kč.
Pokud by se nám podařilo sehnat dost prostředků tak bychom jeste letos rádi pořídili Stander což je zařízení, které pomůže Adámkovi stát. toto zařízení BAFFIN vyrábí fiorma Liw Care a bohužel se musí celkově zaplatit cca 80.000,-Kč
Další věc bude potřeba pořídit kašlací asistent ( CoughAssist) , kdy nevíme přesně kolik je na tento přístroj doplatek.. pracovnice z rané péče mají zkušenosti s částkou cca 30.000,-Kč, že toto doplácí různé nadace ale nic dnes není jisté.
Další pomůcka je sedací systém do vany: Splachy cena totoho zařízení je okolo 13.000,-Kč
Do budoucna bude Adámek potřebovat speciální placené rehabilitace, hypoterapie a speciální masáže, drobné doplňky jako jsou čističky a zvlhčovače vzduchu, pulsní oxymetr na mšření saturace a jiné pomůcky, kdy přesný seznam se teprve dozvíme.
Zatím nemáme přesně stanovený stupeň, kdy sice má 4 kopie chybějícího genu což dle tabulek by měl mít II. stupeň, ale vše ještě projeví.. Díky tomuto nám nadace Dobrý Anděl zamítla podporu, kdy můžeme zažádat až za 6 měsíců. On ale potřebuje důležité kompenzační pomůcky už teď a proto bychom byli nesmírně vděčný kdyby Adámek našel místo ve vašem programu již tento ročník.
S pozdravem Adámek, tatínek Samuel a maminka Klára…
