Dobrý den,
jmenuji se Marcela Čamrová a jsem maminka tří dětí, patnáctiletých dvojčat a osmnáctiletého syna. Bydlíme v obci Krchleby, která se nachází na hlavní cestě Nymburk – Mladá Boleslav. Dovolte mi představit krátce moji rodinu a vysvětlit důvod, proč jsem Vás oslovila.
Naše dvojčata Eliška a Oldík se narodila předčasně s váhou nepřesahující 1000g. Od začátku byla dvojčata sledována dětským neurologem, ale teprve na devíti měsících jim byla diagnostikována DMO
(dětská mozková obrna). Zjištěním této diagnózy začal kolotoč nezbytných ortopedických, neurologických a očních vyšetření, dojíždění za rehabilitací, shánění informací, odborníků a léčitelů. Vše bylo o to těžší, že doma už jsme v té době měli čtyřletého chlapečka.
Dnes je tedy dvojčatům patnáct let, oba už prodělali několik operací a s tím související nepříjemná vyšetření. K pravidelným kontrolám a rehabilitacím přibyla škola a s tím spojené nové povinnosti. Eliška i Oldík chodí do ZŠ Komenského v Nymburce. Oběma dětem ve škole pomáhá asistentka. Doma děti cvičí, protahují nohy ve vertikalizačním stojanu, trénují chůzi na chodícím pásu, kde se mohou držet bradel, jednou týdně jezdí plavat do Kutné Hory, od jara jezdí 2x týdně na hiporehabilitaci, a když je hezky, tak venku trénují na speciálních tříkolkách.
Eliška koně miluje, takže s ní navíc jezdím jednou týdně do Bykáně na Kutnohorsku, kde se učí těmto krásným zvířatům porozumět, čistí je, vodí, zkrátka dělá vše, co ji její pohyb na vozíku dovolí.
Olda naopak rád jezdí na tříkolce a také hodně času tráví u počítače.
Starší bráška chodí na víceleté gymnázium v Nymburce, které by měl v tomto školním roce zakončit maturitou, a závodně hraje stolní tenis, kterému věnuje všechen svůj volný čas.
Tatínek dvojčat chodí do zaměstnání. Pracuje jako technik v SUB-TOS Čelákovice a má na starosti logistické zabezpečení závodu. A já, maminka dvojčat, pracuji jako asistentka pedagoga a všechen ostatní čas mi zabírá starost o domácnost, zahradu a neustálá práce s dvojčaty. Zároveň s nimi absolvuji všechna lékařská vyšetření a každý rok s nimi jezdím jako doprovod do lázní.
Všichni bydlíme ve starém baráčku, který se snažíme bezbariérově přestavit a přizpůsobit ho tak našim dvěma vozíčkářům a zároveň se stále snažíme hledat a zkoušet nové kompenzační pomůcky, které by dětem pomohly v každodenních činnostech, které by jim co nejvíce usnadnily pohyb, hledáme nové rehabilitační metody, které by je posunuly k co největší samostatnosti a nezávislosti na pomoci ostatních.
A speciální terapie založená na metodě TheraSuit je velmi účinná a pro naše děti velice přínosná, ale bohužel není zatím stále hrazená zdravotní pojišťovnou. Cvičení pro jedno dítě stojí průměrně kolem 60 000,-Kč a mělo by se stále minimálně třikrát až čtyřikrát do roka
opakovat.
A proto i nadále sháníme finanční pomoc. Protože dokud je nějaká šance a naděje na zlepšení
jejich zdravotního stavu a s ním související lehčí a snadnější vstup do dospělosti, budeme se
snažit co nejvíce jim to ulehčit a nesmírně si vážíme každé pomoci a podpory.
S úctou a poděkováním za Váš čas, pomoc a podporu.
Marcela a Tomáš Čamrovi
(rodiče Elišky a Oldy)
