Ráda bych Vás touto cestou požádala o finanční pomoc pro našeho 7 letého syna Honzíka, který má těžké zdravotní postižení – nízko-funkční formu dětského autismu a silné ADHD, nerovnoměrný vývoj se středně těžkou mentální retardací.
Jsme pětičlenná rodina z Čerčan se třemi krásnými dětmi – Matějem (necelých 9 roků, Honzíkem 7 roků a Leou necelých 6 roků). Dětičky k nám přišly velice rychle po sobě a byly vítané. Matěj je velice citlivá dušička, Honzík je ohromný živel a Lea uzavřená holčička.
Honzík se narodil jako zdravé miminko, v termínu a spontánně. Při porodu šlo vše dobře a Apgar skore měl v nejvyšších hodnotách, nic nenasvědčovalo zvratu ve vývoji, který nastal po 2. roce života. Do té doby se zdálo, že je to „jen“ velký svéráz, který se odmítal nechat nastavit do poloh, abych s ním mohla cvičit Vojtovu metodu, okamžitě začal křičet a promodrávat. Jeho vývoj motorický byl v pořádku a byl velmi rychlý a akční, ještě nechodil a už skákal z parapetu, laviček. Nenechal si vymluvit, že nemůže házet předměty do kanálu, protože je uprostřed silnice a podobné projevy, které jsme nicméně do jisté doby připočítávali jeho velmi aktivní povaze. Později jsem si uvědomila, že to zřejmě už mohly být předzvěsti zdravotního postižení, které bylo Honzíkovi diagnostikováno již před 3. rokem. Předcházela tomu jeho velká nemocnost, která vyvrcholila neštovicemi s těžkým průběhem, uzavření v malém bytě v Praze na několik měsíců s výjezdy jen k lékařům a tehdy jsem si uvědomila, že Honzík přestává mluvit, pohybuje se dokolečka jen od jednoho vypínače a spotřebiče k druhému, uzavírá se do svého světa a pokud mu není vyhověno, rozbíjí vše okolo a křičí. Začala jsem se zajímat o projevy autismu a objednala nás po konzultaci s pediatrem na vyšetření neurologické a psychologické. Obě vyšetření moje obavy potvrdily, Honzíkovi diagnostikovali PAS – poruchu autistického spektra s velkou dávkou ADHD a bez pudu sebezáchovy a já začala hledat pomoc, protože s minimem finančních prostředků a třemi malinkými dětmi, mužem stále v práci, jsem potřebovala podporu a pomoc, protože jsme se ani nemohli pohybovat venku, děti mi neustále utíkaly každý na jinou stranu a já jsem nikdy nevěděla, zda se vrátíme živí a zdraví, přitom v malinkém panelákovém bytě jsme být nemohli. V tomto období se hodně nemocná dcerka Lea též zastavila ve vývoji a o rok později na hospitalizaci na neurologii v Motole jí lékaři v roce 2015 diagnostikovali též nízko-funkční formu dětského autismu s těžkou mentální retardací. Dcerka Lea se bojí cizích lidí, vstupu do cizího prostředí, nemluví, téměř nekomunikuje, vadí jí dotek, všude ji musím doprovázet, domácí prostředí beze mne doteď neopustí.
Naše děti milujeme bez ohledu na diagnozu, chceme jim poskytnout životní prostor a speciální péči, kterou potřebují ve své jinakosti, věříme, že si nás vybraly a přišly k nám, abychom jim toto poskytli a tak pro to děláme vše, co umíme. V únoru 2015 jsme přestěhovali z malého panelákového bytu v Praze, kde děti neměly dostatek prostoru, bezpečí v pražských rušných ulicích a možnost se dále vzdělávat ve vhodných školkách, do starého, ale prostorného domu v Čerčanech v krásné lokalitě Posázaví. Pro nás všechny, ale hlavně děti s autismem, kterým trvá adaptace na nové prostředí, to byla velká a náročná změna, ale jsou tu už radostné, mají velký dům a zahradu na hraní a také možnost integrace v místní školce s asistentem pedagoga, což byl hlavní důvod stěhování do této lokality. Lea odloučení od maminky nezvládla, takže jsem si doplnila vzdělání a pracuji v mateřské škole jako asistent pedagoga. Přestěhováním rodině bohužel přibyla značná finanční zátěž, tatínek dojíždí vlakem do Prahy za prací pozdě do večera, a já se starám o všechny tři děti, speciální vzdělávání, lékaře a domácnost. Bylo jasné, že potřebujeme pomoc a tak jsme začali využívat službu osobní asistence, která pomáhá udržovat rodinu v chodu, pomáhá mi věnovat se dětem jednotlivě a zároveň mít čas i na zdravého syna Matěje, který potřebuje svůj čas a prostor, aby se zvládl vyrovnat se zdravotním postižením a značnou jinakostí svých sourozenců, se kterými si nemůže hrát a mnoho sdílet, zato oni potřebují opravdu hodně péče. Od roku 2016 chodí Honzík k paní psychiatře, která mu předepisuje léky, které mu pomáhají žít v našem světě. Honzík trpěl velkou nespavostí a úzkostmi, celé noci jen proplakal, i když jsem byla s ním. Péče o něj je extrémně náročná, jeho průvodce nesmí na zlomek vteřiny vypustit pozornost, Honzík je velice rychlý, hbitý, šplhá do výšek, z nich skáče, vběhne do silnice, protože je tam například kámen, který tam nemá co dělat a on ho potřebuje odstranit. Při změnách, na které není připraven (a někdy i když je pečlivě připravován), křičí, rozbíjí věci a v posledním roce začal bohužel i se sebepoškozováním, bouchá hlavou do zdi, skla, takže už roztříštil sklo ve dveřích, naštěstí jeho andělé strážní pracují na plné obrátky a na čele měl jen malý škrábanec. S jeho chybějícím pudem sebezáchovy souvisí i to, že mi třikrát skočil/spadl do řeky a většího potoka s jarním táním, takže se topil v ledové vodě a já za ním v březnu skákala a lovila jsem ho. Naštěstí to vždy dobře dopadlo, ale takovéto téměř denně incidenty přibývají a vyčerpání rodičů se navyšuje. K osobní asistenci, kterou využíváme přibližně 120h měsíčně a chtěli bychom ji navýšit, bychom v tomto roce rádi přidali respitní pobyty a odlehčovací službu. Honzík už není úplně malinký a věřím, že s postupným a citlivým nácvikem to zvládne. Jedná se o denní stacionář nebo pobyt v odlehčovacím centru Nautis (Národní ústav pro autismus) i s možností přespání. Po určité době možno i pobyty prodloužit až třeba na jeden týden a zpravidelnit. Bohužel každý den v takovém centru stojí 1300Kč a hodina osobní asistence 130Kč. Naše finanční situace bohužel nedovoluje si takové služby hradit a přitom jako rodina opravdu potřebujeme alespoň občas vydechnout a nabrat sil, abychom mohli jít s hlavou vztyčenou a radostně s dětmi a spolu životem dál.
Děláme opravdu maximum pro jejich rozvoj, děti chodily na hiporehabilitaci, nyní na muzikoterapii, mají speciální kurzy plavání, speciální nácviky metodou strukturovaného učení a další. Obě děti jsou držitely karty ZTP/ P s potřebou péče ve 3. a 4. stupni závislosti. Péče o děti je velmi náročná časově, logisticky, psychicky i finančně. Myslela jsem si, že mě nemůže ohrozit ztráta energie a zdraví, ale v poslední době mi moje tělo dává jasně najevo, že musím zbrzdit a dávat i sobě – abych tu mohla pro děti být jejich láskyplným pečovatelem celý život.
Chci vám ze srdce poděkovat za přečtení našeho příběhu a jeho případné sdílení s blízkými i vzdálenými 😊. Ráda bych vás tímto požádala o podporu a finanční pomoc, abychom mohli i nadále využívat osobní asistenci a zajistit pravidelné respitní pobyty pro Honzíka. Vašeho zájmu a pomoci si nesmírně vážím a přeji vám hodně zdraví, lásky a radosti!
Lucie Pavlíčková
Maminka Matěje, Honzíka a Leušky
